Team Daan de Jong

Lieve familie, vrienden en anderen die de moeite willen nemen onze pagina te bekijken,

Deze pagina is opgericht voor onze broer/neef/vriend Daan. In 2000 werd hij op 10-jarige leeftijd gediagnosticeerd met een ependymoom, een tumor in de hersenen en in het ruggenmerg. De arts zei tegen Daan: “je hebt een mandarijntje in je hoofd, en die ga ik er voor je uithalen”. Met succes. Een nabestraling vond plaats, om nog resterende cellen in het ruggenmerg weg te halen.

Twaalf bovengemiddeld mooie jaren volgden, met een beetje minder haar en een litteken in zijn nek. "Don’t worry, be happy" stond in zijn leven centraal. Vooral het leven niet al te serieus nemen en de humor in de kleinste dingen zien, dat was Daan. Na zoveel jaar heeft niemand zich ooit nog bezig gehouden met de terugkeer van deze tumor. Tot Daan in 2012 last begon te krijgen van steeds erger wordende hoofdpijn, wat later een recidief bleek te zijn. Wij waren met stomheid geslagen. Na drie weken bleek dit een strijd die niet te winnen was. Op 14 april 2012 is onze Daan op 22-jarige leeftijd overleden.

Jaarlijks worden 10-15 kinderen gediagnosticeerd met een ependymoom. Wat bij Daan begon als een goedaardige tumor, keerde terug in kwaadaardige vorm. Er bestaan nog weinig mensen die een recidief hebben overleefd. Voor Daan waren er geen kansen meer, maar dankzij het vooraanstaande onderzoek wat in het Prinses Maxima Centrum plaatsvindt weten we elk jaar steeds een beetje meer.

Hierom hebben de ouders van Daan het Daan de Jong fonds opgericht, waar alle donaties uitsluitend naar onderzoek van kinderhersentumoren gaan. Eens in de zoveel tijd wordt de progressie van het onderzoek met ons gedeeld: de familie heeft afgelopen jaar met eigen ogen het laboratorium mogen bewonderen. De onderzoekers zijn nu onder andere bezig met het kweken van hersentumoren met behulp van organoïden, waar het tumorweefsel van de patient wordt gebruikt. Het doel is om patienten op maat te kunnen behandelen. Er worden dus hele mooie stappen gemaakt, waar donaties van essentieel belang zijn.

Op 13 april 2024 zullen wij met 11 gemotiveerde fietsers aan de start staan van de Amstel Gold Race! Met goed ge-oliede racefietsen zullen wij als team 150km Limburgs asfalt verslinden om zoveel mogelijk geld op te halen voor dit mooie fonds. Mochten jullie ons hierbij willen helpen dan kan dat met een donatie via deze pagina.

Liefs, 

Suus, Roos, Joost, Willem, Noor, Jesse, Caroline, Viathou, Thijs, Nienke & Maarten