Charlotte

Op 25 juli 2019 stond ons leven op zijn kop. Onze oudste dochter (toen net 5 jaar oud) Charlotte viel met haar hoofd op de tegels en raakte bewusteloos. Mijn man (Rob) en ik zijn samen direct de auto in gesprongen naar de HAP, waarna alle alarmbellen zijn afgegaan. De traumaheli werd opgeroepen en de ambulance stond al klaar. De ambulance bracht ons naar Utrecht, met de traumaheli boven ons in geval de arts toch nodig zal zijn. 

Eenmaal op de SEH van het UMC Utrecht stonden zo'n 30 man aan artsen, assistenten en verpleegkundigen klaar om ons te helpen. Dit was heel indrukwekkend. Charlotte is van 19.30 uur tot 02.30 uur bewusteloos geweest. Dit is een behoorlijk lange tijd.

Na een CT-scan kwam de arts naar ons toe, met de mededeling dat ze iets hebben gevonden. Het kan een aangeboren afwijking zijn, maar ook een tumor. Een MRI-scan moest uitwijzen wat het precies is.

De MRI werd gemaakt, midden in de nacht. Tijdens de MRI werd er al een team opgeroepen om een spoed operatie te gaan doen. Wij werden erbij geroepen en de mededeling kwam: een hersentumor, met cyste van ongeveer 4 cm groot. BAM* Dit was niet wat we wilden horen...

Een half team is opgeroepen, heeft al een dag gewerkt, niet geslapen en heeft niet alle benodigde middelen om de operatie goed uit te voeren. Maar wat moet, dat moet. We gaan ervoor! Gelukkig werd Charlotte op de operatiekamer wakker. Ze begon gezellig te kletsen tegen de verpleegkundige en de mensen van anesthesie. Dit was een goed teken. De arts besloot om de operatie door te schuiven naar de volgende ochtend. Een fris en uitgerust, volledig team zou de operatie veel beter kunnen verrichten zonder grote complicaties.

Een operatie van 5 uur volgde... Geen echte schade, wel NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel). De tumor bleek de 'gunstigste' soort te zijn, een Pilocytair Astrocytoom (graad 1, langzaam groeiend). Er is een stukje tumor achtergebleven. Dit stukje zit tegen de hersenstam en daarom erg gevaarlijk om te verwijderen.

In december 2019 kreeg Charlotte weer motorische klachten, na een scan bleek dat er weer een cyste was gegroeid aan de tumor. Een nieuwe operatie volgde, deze keer helaas met schade. Een blijvende verlamming aan de linkerkant van haar gezichtje, gehoorschade links (35 dB) en uiteindelijk een blind oog links. Geen pretje, maar ondanks alles blijven wij altijd positief!

Charlotte leert zichzelf te accepteren hoe ze is, hoewel het soms wel lastig is voor haar. Inmiddels is Charlotte een knappe dame van 10 jaar oud. We hebben een 'wait en scan' beleid, wat inhoudt dat zij ieder half jaar een MRI-scan moet ondergaan. Tot nu toe is dit altijd onder narcose gegaan, in november/december dit jaar zal Charlotte voor het eerst onder de MRI-scan gaan zonder narcose! Weer een stapje verder dus.

Door de operaties heeft Charlotte NAH gekregen. Dit hersenletsel heeft als gevolg dat Charlotte snel vermoeid, snel overprikkeld en geen rem heeft in haar emoties. De rem op de emoties wordt versterkt als de vermoeidheid toeneemt. Het is daarom iedere dag weer een uitdaging om een goede balans tussen belastbaarheid en rust te vinden. Soms lukt dit niet, dan weten we dat de komende dag(en) in het teken staan van herstel. 

De reden dat ik mijzelf inzet voor onderzoek, is omdat ik wil dat geen enkel kindje dit hoeft mee te maken. Dat er nieuwe technieken kunnen worden ontwikkeld waardoor operaties veel minder gecompliceerd hoeven zijn of zelfs helemaal niet nodig zijn. Dat geen enkel kindje hierdoor blijvende schade hoeft te hebben en daardoor een mooi leven tegemoet kan!

Wil je meer lezen/ ons volgen? Dat kan in ons Blog! Kijk op: www.hersenboefjes.nl