Wereld record darten
Roy Otten
Waarom deze actie?
Ik kan een heel verhaal ophangen maar dit bericht van een goede kennis van me zegt genoeg
❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Op 27 januari 2020 is onze dochter Demi opgenomen in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht.
Demi heeft een zeldzame, levensbedreigende ziekte "Aplastische Anemie", een ernstige vorm van Beenmergfalen.
Demi heeft een Beenmergtransplantatie ondergaan, de enige weg naar een gezonde toekomst.
Een zeer heftige en zware behandeling met o.a. een Chemokuur.
Inmiddels zijn we 3 weken thuis!
26 augustus 2019 het begin van een "ROLLERCOASTER"
Net de introductieweek in de 1e klas van het voortgezet onderwijs gehad en dan staat de wereld van de een op het andere moment stil.
Terug gekomen van de vakantie was het opvallend dat Demi grote blauwe plekken en puntbloedingen kreeg.
De huisarts verwees ons door en nog diezelfde middag moesten we met spoed naar het Ziekenhuis. De bloedwaarden van zowel de rode, witte bloedcellen en bloedplaatjes waren extreem laag.
In 1e instantie kregen we het nieuws dat Demi Leukemie had. De volgende dag wezen de Beenmergpunctie en Botbiops in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht uit dat het geen Leukemie bleek te zijn.
Demi mocht op haar 13e verjaardag naar huis.
De Oncoloog vertelde direct dat het behandeltraject even zo heftig zou kunnen zijn als bij Leukemie.
Nu wachten en hopen dat het bloedbeeld zich zelf zou herstellen.
Tussentijds enorm veel bloedonderzoeken maar een 2e beenmergpunctie en botbiops wees uit dat er geen verbetering was in het bloedbeeld.
Radboud UMC- Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen.
Demi heeft vanaf begin september t/m 27 januari veel bloed en bloedplaatjestransfusies gekregen in het Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen (Shared Care).
Maar wat zijn we ongelooflijk trots, Demi is zelfs gewoon naar school gegaan op de dagen dat we geen afspraken in Nijmegen of Utrecht hadden.
Vanwege de lage bloedplaatjes en weerstand mocht Demi niet zelfstandig naar school fietsen, niet meer trainen en wedstrijden spelen met haar volleybalteam, niet meedoen met gym op school, zwemmen, naar de bioscoop enz.
En dan ook nog eens een bloeding in het oog waar binnenkort een operatie voor gepland zal worden.
Niet te vergeten de haast onmogelijke beslissingen die wij als ouders voor later moesten nemen.
Wat stond de wereld op zijn kop!
De zoektocht naar de Stamceldonor❤
Gelukkig was er vlot een match gevonden in de Wereldwijde Stamceldonoren bank.
Een 10/10 match! Wat blijft het toch ongelooflijk dat wij zelf geen match zijn voor Demi, maar dat er ergens ter wereld een stamceldonor is met de identieke HLA typering.
20 januari 2020, afscheid nemen van het fantastische team in het Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen.
Demi keek er elke keer tegenop om het infuus te krijgen voor de bloedafnames.
En niet iedereen kon zo goed bloed prikken als Philip, Philip heeft er zelfs voor gezorgd dat Demi in het PMC door een oud collega van hem werd geprikt.
In de 5e week van de opname van Demi kwamen er langzaam berichten over het Corona Virus.
Bij ons wekelijkse bezoek in het Prinses Máxima Centrum is het momenteel opvallend stil.
Geen spelende, fietsende kinderen op de gangen. Geen pedagogisch medewerksters die zo belangrijk zijn voor de kinderen en geen Clini Clowns die langs de kinderen gaan.
De kinderen mogen zelfs geen bezoek ontvangen.
Alle activiteiten die het verblijf voor de kinderen juist iets dragelijker maken zijn komen te vervallen.
Er kunnen momenteel vanwege het Corona Virus geen stamcel/beenmergtransplantatie plaatsvinden omdat de ultieme donor misschien wel in een ander land woont!
Net zoals vele andere kinderen gaat de isolatie/quarantaine voor Demi thuis door.
Wat zou het geweldig zijn als de periode komt om weer naar buiten te kunnen zonder dat je bang hoeft te zijn dat je ziek wordt vanwege je lage weerstand.
De Stamcelarts is heel tevreden over het bloedbeeld. We zijn er nog lang niet en de
vele medicaties maken het niet altijd makkelijk .
Als er aan Demi gevraagd wordt "hoe gaat het met je?" zegt ze altijd goed! Ze heeft al zoveel moeten incasseren, maar wil geen uitzondering zijn.
We zijn dankbaar voor de stamceldonor, de bloed/bloedplaatjes donoren en voor de zorg van het fantastische team in het Prinses Máxima Centrum.
En niet te vergeten onze lieve familie, vrienden en kennissen die ons in deze moeilijke periode zo fijn gesteund hebben en dat nog steeds doen.
❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Wat zou het geweldig zijn als mensen zich als STAMCELDONOR aanmelden.
Hoe meer Stamceldonoren hoe groter de kans op een match en een nieuw leven
❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤ 7 februari 2020 "WAT ZIJN WE DE STAMCELDONOR DANKBAAR, DIE DEMI💜 EEN NIEUW LEVEN HEEFT GEGEVEN"
