Stappen tegen Dexa

Ik ga de Nijmeegse vierdaagse lopen en wil daarmee geld ophalen voor het Prinses Máxima Centrum (PMC) en onderzoek om de effecten en het gebruik van Dexamethason te verminderen of zelfs te stoppen.

Ik hoop zoveel mogelijk op te halen, maar iedere euro is welkom. Het zou mooi zijn als ik met iedere stap die ik ga zetten, weet dat ik daarmee het bedrag van dit mooie en belangrijke doel, kan doen groeien.

Steun je me? Ik, maar vooral ieder kind dat hiermee te maken heeft of zal krijgen, ben je zeer dankbaar!!!

Benieuwd naar de achtergrond en aanleiding van deze actie? Die probeer ik hieronder te beschrijven.

7 nov 2020, einde van de middag. Ik sta op het sportveld. Team van mijn dochter te coachen. De telefoon gaat, het is mijn vrouw. De huisarts belde. De uitslag van bloedonderzoek is binnen. Hij komt het thuis vertellen……

Waarschijnlijk Acute Lymfatische Leukemie, ALL! Nog geen uur later zit ik samen met mijn zoon, toen 15, in de auto naar het ziekenhuis. Ik weet nog dat ik zei: ”We stappen nu een wereld in, waarvan ik geen idee heb hoe die eruit zal gaan zien.” “Inderdaad!” was zijn enige antwoord.

Na een nacht in het ziekenhuis in Nijmegen, de volgende ochtend met de ambulance naar Utrecht, het Prinses Maxima Centrum. Een plek waar niemand wil zijn, maar als het nodig is de allerbeste plek om te zijn. Hier hebben we, naast het medische traject, veel ondersteuning  gekregen om ook op de aller moeilijkste momenten hoop te blijven houden en de schouders er weer onder te zetten.

18 januari 2023. Dit is de dag waar we lang naar hebben uitgekeken. Onze zoon sluit zijn behandeling af. In het PMC traditioneel door de bel te luiden. Genezen, maar nog niet hersteld. Dat zal wederom een lange weg zijn.

Zelfs nu, na 2½ jaar, weten we eigenlijk nog steeds niet in wat voor wereld we toen terecht zijn gekomen. Maar die wereld is de schrik voor ieder gezin, iedere ouder en vooral van ieder kind.

Wat is onze zoon diep moeten gaan en hoe heeft hij het allemaal kunnen doorstaan?

We hebben vele dieptepunten met elkaar beleefd, maar hoe raar het ook klinkt, ook mooie en dierbare momenten.

Het PMC heeft hier zeker aan bijgedragen. Stuk voor stuk, de portier, de telefoniste, de verpleegkundigen en de verpleegkundig specialist, de behandelend oncoloog en de mensen van de keuken. Ieder even betrokken en warm. Hulde voor het PMC. Knap als het in zulke omstandigheden van angst, verdriet en onzekerheid lukt om een veilig en warm gevoel te realiseren.

Gedurende het traject heeft onze zoon veel dieptepunten gehad. Vaak als gevolg van de chemo. Maar wat daaruit sprong en ook continu in het behandeltraject terugkwam, was ‘De DEXA’.

Voor de mensen die bekend zijn met Dexa-behandelingen waarschijnlijk herkenbaar. Voor de mensen die er niet mee bekend zijn: Houden zo!

Ik heb me intens machteloos en verdrietig gevoeld in deze periodes, Ik kon hem niet helpen om het enigszins draagbaar te maken. Alleen al dat geeft mij een beetje een idee hoe het voor hem moet zijn geweest.

We weten dat er o.a. in PMC allerlei onderzoek gedaan wordt om de effecten en het gebruik van Dexamethason te verminderen of misschien zelfs helemaal niet meer te gebruiken.

Wij wonen in Nijmegen en ik heb altijd gezegd, dat ik minimaal 1x de Vierdaagse wil lopen. Tot op heden echter altijd weten te vermijden. Richting het einde van het behandeltraject van onze zoon, ontstond bij mij de behoefte om iets te doen en geld in te zamelen voor het PMC. Toen we bij de intocht in 2022 aan het kijken waren, kwam het plan dat ik de Vierdaagse zou gaan lopen als onze zoon zijn behandeling had afgerond.

Het eerste weekend na 18 januari ben ik gestart met trainen. Inmiddels ben ik vele wandelkilometers, pijntjes en blaren verder. Ik ga het doen en heb er vertrouwen in. Ondanks dat het pittig zal gaan worden. Maar wat is pittig als je weet voor wie je het doet?

Ik doe het voor mezelf, voor onze zoon, voor ons gezin, maar zeker en vooral ook voor alle kinderen en hun gezinnen die met kinderkanker te maken hebben of gaan krijgen.

Ik zal naar schatting ongeveer 180.000 stappen gaan zetten. Ik zal ze zeer bewust gaan zetten. Ik zal daarbij zeker steun nodig hebben. Maar dat valt in het niet. Want ik vraag  vooral steun voor onderzoek tegen de DEXA!