a 6 maanden strijd te hebben geleverd tegen een zeldzame hersentumor, is op 17 september 2021 ons lieve nichtje Julie Emma op 9-jarige leeftijd overleden.
De ziekte van Julie Emma heet ‘diffuus midline glioma’ en is een zeer kwaadaardige hersentumor, waarbij de meerderheid van de kinderen overlijdt binnen een jaar na diagnose. Dit in tegenstelling tot een kind met leukemie waar de overleving > 90 % is.
Dit contrast heeft ons doen beseffen dat het leven geen garantie biedt. Op hetzelfde moment realiseren wij ons dat er nu nog steeds kinderen dagelijks vechten tegen deze verschrikkelijke ziekte. Dit heeft ons doen besluiten dat wij voor komende generaties nu actie willen ondernemen.
Tijdens haar korte en hevige ziekteperiode heeft Julie Emma veel ondersteuning gekregen van vele specialisten en logo-, ergo- en fysiotherapeuten – de zogenaamde paramedici.
Al deze extra ondersteunende zorg is essentieel geweest voor Julie Emma om van ‘elke dag een feestje te maken’ – hoe zorgelijk de situatie ook was. Wij willen graag namens Julie Emma een fonds oprichten om alle professionals te helpen ‘elke dag een feestje te maken’. Voor álle kinderen die kanker krijgen, want ieder kind verdient de kans om te genieten van het leven.
Daarom hebben wij besloten om op 6 november de marathon van New York te rennen om geld op te halen voor het Julie Emma fonds. Loop jij mee? Je kan al sponsoren vanaf €1,- per gelopen kilometer.
Lieve Julie Emma, ook al ben je niet meer onder ons, op 6 november 2022 rennen wij samen met jou!
Julie Emma – You’ll never walk alone!
Delen van dit bericht wordt ontzettend gewaardeerd!
Kijk ook eens op onze instagrampagina: @JErunswithme
Een hele grote omhelzing,
Barthold Rotgans, Charlotte van den Broek, Boetie Nass, Laura Offringa, Siebe Buis en Oliva Weise
